Hallo Maggie De Block,

Ik ben Winde Joly Maes en ik ben 18 jaar.

Ik wil u er als ervaringsdeskundige graag op wijzen dat het systeem van de gezondheidszorg niet goed in elkaar zit.

Ik ben al 3 jaar bezig met de juiste diagnose en behandelmethode te vinden, maar wordt steeds weer van het kastje naar de muur gestuurd.

Ik vertel u dit zodat u er hopelijk voor kan zorgen dat andere mensen niet hetzelfde moeten meemaken.

Dit is mijn verhaal:

Op 24 november 2015 vonden 2 klasgenoten mij bewusteloos in de fietsenstalling op school.

Hier is alles dus begonnen.

Ik werd door een ambulance opgehaald en naar spoed in Gasthuisberg gebracht. Daar hebben ze meteen een aantal neurologische testjes, een hersenscan en een hartfilmpje gedaan, om de meest acute dingen te kunnen uitsluiten. ’s Avonds mocht ik gewoon naar huis met de boodschap dat het waarschijnlijk een flauwte was in combinatie met een migraineaanval.

2 dagen hierna moest ik weer naar het ziekenhuis voor een aantal bijkomende onderzoeken. Er werd medicatie opgestart voor mijn migraine en voor de rest mocht ik gewoon verder met mijn leven. Ik had de rest van het schooljaar maar een paar momenten dat ik ‘flauwviel’, maar had hier niet zoveel last van.

Ook in de zomervakantie 2016 had ik maar 1 aanval.

Sinds september 2016 begon het ‘flauwvallen’ frequenter voor te komen (1 keer per week), dus gingen we opnieuw naar het ziekenhuis.

Daar werd dan een Tilt-test gedaan om te kijken of het door een te lage bloeddruk kwam.

Ik testte hierop positief, dus werd er Tilt-training opgestart om mijn bloeddruk stabieler te krijgen.

Dit leek te werken tot januari 2017.

In januari begon het ‘flauwvallen’ dagelijks en zelfs meerdere keren per dag voor te komen.  Doordat het zo vaak voorkwam ben ik gestopt met school en met hobby’s omdat het te vermoeiend werd, waardoor ik hele dagen alleen thuis was. In het ziekenhuis wisten ze niet goed wat er met mij aan de hand was. Mijn lichaam functioneerde eigenlijk gewoon normaal. Ze hebben toen nog 1 test gedaan. Deze test moest uitwijzen of ik misschien last had van chronische hyperventilatie. Ik testte hierop positief en dus verwezen ze me door naar een psycholoog om rond stress en ademhaling te werken.

Met de eerste psychologe klikte het niet goed dus gingen we op zoek naar een andere psychologe met wie het gelukkig wel klikte. Ook kreeg ik een tijdje kinesitherapie om de spieren in mijn nek en schouders wat losser te maken want deze kwamen door de stress altijd vast te zitten. Ik ging telkens van afspraak naar afspraak, van onderzoek naar onderzoek, zonder dat het eigenlijk iets opleverde. Dit was heel frustrerend want mijn leeftijdsgenoten gingen natuurlijk wel gewoon door met hun leven.

In juni 2017 dachten we dat we eindelijk de juiste diagnose hadden.

We gingen naar een zelfstandige neurologe om te kijken wat er nog voor mijn migraine kon gebeuren. Ook bij haar vertelden we opnieuw het hele verhaal van het bewusteloos vallen en niet weten hoe dat komt. Zij stelde voor om toch nog 1 onderzoek opnieuw te doen, omdat dat door de eerste dokter

niet volledig was uitgevoerd. Uit het nieuwe EEG (hersenfilmpje) kon de neurologe opmaken dat ik epilepsie had en dat de eerste dokter dat dus onterecht had uitgesloten. Vanaf dat moment spreken we van ‘aanvallen’ in plaats van ‘flauwvallen’.

Vlak daarna begonnen we met een anti-epilecticum op te starten. De eerste medicatie werkte niet voor mij dus moesten we een ander opstarten. Op vakantie leek deze medicatie te werken, mijn aanvallen werden minder en korter en het was dus ook minder vermoeiend voor mij.

In september 2017 startte ik terug met school, maar daar werden mijn aanvallen terug langer en kwamen ze ook vaker voor. De eerste schooldag had ik er al 3. Ook mijn hobby’s werden opnieuw opgestart. Ik kon dus eindelijk terug gaan dansen, maar ook daar kreeg ik opnieuw veel aanvallen.

School werd terug afgebouwd en ook hobby’s werden verminderd.

Begin oktober ben ik thuis weggelopen, omdat de situatie mij allemaal te veel werd. Ik was de hele situatie gewoon beu. Ik was boos op mijn lichaam omdat het niet meer deed wat het moest doen. Tijdens het weglopen kreeg ik een aanval en werd ik met de ambulance naar spoed gebracht.

Op spoed hebben ze dan mijn ouders gebeld, want die wisten nog van niks.

Toen mijn mama er was moest ik met een psychiater gaan praten om meer duidelijkheid te krijgen over hoe acuut mijn probleem was. Deze psychiater zei dat ik gewoon terug naar huis kon gaan en dat hij mij op een wachtlijst zou zetten voor een opname. Dat is meteen al het eerste probleem dat je tegenkomt als je het mentaal moeilijk hebt: de wachtlijsten. Hier kom ik straks nog op terug.

Mijn ouders en psychologe vonden dat ik veel sneller hulp moest krijgen en dus gingen ze samen op zoek naar een sneller plekje in een opname.

2 dagen later mocht ik naar Tienen voor mijn eerste crisisopname. Ik vond dit mega spannend maarwas ook wel blij dat ik zo snel hulp kon krijgen.

Ik wist ook totaal niet wat ik moest verwachten van een crisisopname, want ik had hier nog nooit vangehoord.  Ik kwam dus op een plek terecht die ik niet kende met mensen die ik niet kende.

Deze crisisopname verliep voor mij niet zo goed. Ik zat er samen met een paar andere jongeren die ook elk hun problemen hadden en ik wou hun meer helpen dan dat ik mezelf wou helpen. Ook ben ik pas na 1,5 week beginnen vertellen hoe ik me echt voelde omdat ik moeite had met nieuwe mensen vertrouwen. Dit was natuurlijk veel te laat want een crisisopname duurt meestal maar 2 weken.

Na 2 weken ging ik dus naar huis, nog dieper in mijn negatieve put dan daarvoor en zonder perspectief, waardoor ik 2 weken later opnieuw in crisisopname ging.

Ook deze crisisopname was in Tienen. Dit was eigenlijk wel goed want ik kende de mensen en de werking daar al en dus kon ik meteen aan mezelf beginnen werken. In deze 2 weken ben ik me een stuk beter beginnen voelen en kwam er ook meer perspectief. Ik werd op een paar wachtlijsten gezet en in januari 2018 zou ik naar Pulderbos gaan om de epilepsie beter in kaart te brengen. Na deze crisisopname van 2 weken ging ik weer naar huis. Ik had begin december een paar intakegesprekken, waardoor ik meer perspectief kreeg en in januari mocht ik dan starten in Pulderbos.

Pulderbos is een revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren met o.a. epilepsie. Ik heb daar een fijne tijd gehad en leuke mensen leren kennen. Na mijn opname daar van 3 weken bleek uit de onderzoeken dat ik geen epilepsie heb. Dit was een serieuze klap, want na 2 jaar zoeken stonden we qua diagnose terug bij 0. Ik ging na deze opname terug naar huis zonder verder perspectief of meer duidelijkheid. Ik ging thuis steeds bergaf… Ik had geen zin om nog dingen te doen en heb mezelf veel beschadigd.

Op een bepaald moment zag ik het echt niet meer zitten en heb ik een zelfmoordpoging gedaan.

De dag na deze poging ben ik met mijn mama na spoed gegaan en ben ik opgenomen op het CIC (crisisinterventiecentrum voor volwassenen).

Hier heb ik 4 dagen gezeten en daarna werd ik doorverwezen naar een crisisopname op Beaufort in Kortenberg. Dit was dus al mijn 3de crisisopname en ik geloofde niet dat ze meer kon betekenen dan mijn eerste 2 crisisopnames in Tienen.

Het tegendeel bleek waar te zijn.

In Kortenberg hebben ze, na meer dan 2 jaar onderzoeken, eindelijk de juiste diagnose gevonden. Ik blijk een conversiestoornis te hebben; dit is een psychische aandoening waardoor psychische moeilijkheden door je lichaam worden omgezet in neurologische klachten.

Dit was de eerste diagnose waarin ik mezelf volledig herkende.

Ik heb veel psycho-educatie gekregen zodat ik beter zou begrijpen wat een conversiestoornis juist inhoud. Ook kreeg ik er veel therapie en werd er een antidepressivum opgestart. Na 2 weken is mijn crisisopname daar nog verlengd met 2 weken, waardoor ik er in totaal 4 weken gezeten heb.

Deze opname is de meest effectieve opname geweest die ik gehad heb.

Na meer dan 2 jaar eindelijk de juiste diagnose en een duidelijk behandelplan. Dit was een serieuze opluchting, maar ook verschrikkelijk moeilijk. Er werd mij een volgende opname beloofd op MBU (Mind-Body Unit) omdat zij gespecialiseerd zijn in o.a. conversiestoornis. Deze opname zag ik totaal niet zitten omdat het bij de volwassenen was, maar het is wel de enige plek waar ze me volledig zouden kunnen helpen. Ik ben maar net 18 jaar en voel me niet thuis op een afdeling met oudere volwassenen.

Ook ging ik op dat moment 2 halve dagen per week naar OTL, dit is een dagcentrum waar mensen met NAH en hoogsensitiviteit terecht kunnen voor lichaamsgerichte therapie en leuke activiteiten. Zelf heb ik hoogsensitiviteit en in OTL helpen ze me om dat beter te begrijpen en te kunnen zien dat dit echt een talent is.

Dat is mijn verhaal tot de zomer van 2018.

Het is nog niet compleet want mijn verhaal is nog niet afgerond.

Eigenlijk ben ik nog maar net begonnen en zijn de voorbije 3 jaar in mijn ogen eigenlijk verloren gegaan. Ik heb in deze 3 jaar wel veel bijgeleerd over mezelf en over hoe de wereld en mensen in elkaar zitten.

Op dit moment ben ik net terug uit een crisisopname op een volwassenen afdeling, het CIC.

Ik ben uiteindelijk niet naar MBU geweest omdat ik me, na een internationale jongerenconferentie waar ik aan deelnam, terug veel beter voelde. Het was de eerste plek sinds lang waar ik weer het gevoel had dat ik er gewoon mocht zijn.

Ik voelde me een paar maanden ook echt goed en dacht dat alles achter de rug was.

Ik had nog steeds regelmatig aanvallen, minder frequent maar ze waren nog wel aanwezig.

Wel ging ik nog steeds naar OTL en een ambulante psychologe.

In september 2018 startte ik terug met school in CVO Volt (Volwassenonderwijs). Hier ben ik heel goed ontvangen en voelde ik me ook vanaf dag 1 op m’n gemak.

Sinds oktober ging ik mentaal weer wat achteruit.

Mijn aanvallen kwamen terug frequenter voor en minderden niet na een paar weken.

Hierdoor ging ik me steeds afvragen hoe het kwam en of ik school wel aankon.

We hebben sinds eind september trouwens weer een nieuwe diagnose: FNS (Functionele Neurologische Stoornis).

Ik ben dit tegengekomen doordat ik wou weten of er een patiëntenvereniging bestaat voor mensen met conversiestoornis.

In Nederland is er al veel meer onderzoek gedaan naar de aandoening die ik heb.

In België is het een psychiatrische aandoening en in Nederland is het een neurologische aandoening.

In België is er dus geen juiste behandeling voor, waardoor er ook niet zoveel begrip komt vanuit de maatschappij.

Doordat m’n aanvallen niet minderden begon ik me steeds slechter te voelen mentaal en kwam ik weer in een depressie terecht waardoor ik weer een crisisopname kreeg. Deze opname was weer op het CIC in Gasthuisberg.

Daar heb ik net 2 weken gezeten en hebben ze me doorverwezen naar een afdeling in Kortenberg: Lodewijk.

Voor deze opname moet ik nog zeker 3 weken wachten en in tussentijd ben ik dus weer gewoon thuis, zonder extra begeleiding.

Ik voel me dus weeral heel erg in de steek gelaten.

7 punten die moeten veranderen

Nu komen we dus bij de reden van deze brief.

Ik wil een paar belangrijke punten aanhalen, want ik ben echt boos over hoelang deze zoektocht bij mij geduurd heeft en hoe het hele systeem in elkaar zit.

Ik ben niet boos op de hulpverleners want zij kunnen alleen doen wat hen gevraagd wordt.

Punt 1: het hokjessysteem

 

Mensen worden altijd maar in hokjes gezet. Als je hartproblemen hebt ga je naar cardiologie, als je hoofdpijn hebt ga je naar neurologie, als je je slecht in je vel voelt ga je naar de psychiatrie, …

Zelf hoor ik in geen enkel vakje thuis. Ik heb zowel fysieke als psychische klachten. Ik werd in het begin dus van hokje naar hokje gestuurd, maar er was eigenlijk niemand die keek naar wie ik ben en wat ik heb. Ze keken alleen naar wat er in hun hokje paste.

 

Punt 2: de wachtlijsten

 

Als je het psychisch moeilijk hebt, bots je vanaf het begin al op de wachtlijsten. Er zijn gewoon veel te weinig plaatsen. Als je een crisis hebt, zou je eigenlijk de dag zelf nog opgenomen moeten worden en niet de boodschap mogen krijgen dat er geen plaats is en je op een wachtlijst wordt gezet. Hierdoor wordt de crisis alleen maar erger en kan het zelfs te laat zijn.

 

 

Punt 3: wat na crisisopname?

Na een crisisopname bots je meteen terug op wachtlijsten, wat totaal niet de bedoeling kan zijn. Je gaat naar een crisisopname om geholpen te

worden en niet om na 2 weken terug naar huis te worden gestuurd zonder verdere hulp of verder perspectief. Het is niet zo dat je op 2 weken tijd geholpen bent. Daar dient een crisisopname ook niet voor. Een crisisopname dient ervoor om het meest acute aan te pakken en rust te vinden, niet om de rest van de behandeling te doen. Niet alleen te personen die uit een crisisopname komen vinden dit vervelend maar ook de mensen die op de crisisafdeling werken, want zij willen wel helpen alleen hebben ze hier niet de juiste middelen voor. Vaak zijn ze er ook niet genoeg voor opgeleid of hebben ze niet de aanpak die jij nodig hebt.

Punt 4: psychiatrie = zottenkot

Ik vind dat mensen niet genoeg op de hoogte zijn van wat psychiatrie juist inhoudt. Psychiatrie is alles behalve een zottenkot. Het is een plek waar mensen die het eventjes moeilijk hebben en hierbij hulp nodig hebben terecht kunnen om hun leven terug op de sporen te krijgen. In deze maatschappij ligt de lat zo hoog dat het niet altijd mogelijk is om zelf je “problemen” op te lossen. Mensen gaan vaak ook te laat hulp vragen omdat ze schrik hebben wat anderen ervan zouden denken. Zelf heb ik bij mijn eerste crisisopname ook niet gezegd dat ik in de psychiatrie zat omdat ik dacht dat mensen me niet meer zouden aanvaarden. Als ik het dan wel vertelde aan iedereen hebben veel ‘vrienden’ mij laten vallen. Je ontdekt pas wie echt om je geeft als je iets voorhebt.

 

Punt 5: de overgangsleeftijd jongere – volwassene

Ikzelf heb hier heel veel last van. Ik ben net 18 geworden, wat wilt zeggen dat ik door de maatschappij als “volwassene” word gezien.

Ikzelf voel me nog totaal niet volwassen en zie het ook niet zitten om met volwassenen op een afdeling te moeten zitten. Helaas kan ik niet anders, want als ik geholpen wil worden zal het bij de volwassenen te doen zijn.

De grens is zo strikt dat jongeren afdelingen in november al niet meer met me wilden werken omdat ik in april 18 werd. Ik vind dat er veel te weinig aandacht besteed wordt aan deze overgangsfase. Sommige mensen voelen zich sneller volwassen dan andere mensen, waardoor voor bepaalde jongeren de grens veel te strikt is.

Punt 6: Volwassen?

 

Op dit moment heb ik net een opname op een volwassen afdeling achter de rug. Ik had hier niet echt het gevoel als volwassene behandeld te worden. Wanneer ik om een gesprek vraag met de arts of met een psycholoog, wordt er steeds opnieuw tegen me gezegd dat ze daar geen tijd voor hebben. Wel verwachten ze dat je eerlijk tegen hen zegt als je je slecht voelt. Hoe kan dat als je geen gesprek krijgt op het moment dat je daar naar vraagt?

 

Punt 7: Alles vol

Na mijn 4de crisisopname kreeg ik bericht dat er voor het moment helemaal geen plaats is in de psychiatrie. Zowel Gasthuisberg als Kortenberg liggen helemaal vol. Wat als iemand nu op spoed terecht komt met een psychische crisis? Stuur je iemand dan gewoon terug naar huis met het risico dat die de volgende dag niet meer leeft?

Als iemand in een crisis zit moet die meteen hulp krijgen. Hoe langer een crisis duurt hoe moeilijker het is om eruit te geraken. Ook duurt het meestal een tijdje voor mensen naar spoed gaan, omdat ze vinden dat het niet ernstig genoeg is. Als iemand dan op spoed terecht komt met een crisis, heeft deze direct hulp nodig.

 

Ik heb deze punten al vaak aangehaald bij de hulpverleners zelf, maar zij kunnen hier helemaal niets aan veranderen.

Ik ben ook niet de enige die deze dingen als probleem ziet. Er zijn veel jongeren en volwassenen die last hebben van het hele gezondheidssysteem.

Het geldt ook niet alleen voor mensen die het psychisch moeilijk hebben maar ook voor mensen die fysieke klachten hebben.

Als de fysieke klachten niet meteen een oorzaak hebben word je al snel als “zot” verklaard, zowel door je eigen omgeving als door hulpverleners.

Dit zou niet mogen gebeuren!

Ik hoop dat u, Maggie De Block, inziet dat er een aantal dingen veranderd moeten worden in de gezondheidszorg.

Ik vraag u niet om excuses, want voor mij is die verandering waarschijnlijk al te laat.

Ik hoop gewoon dat andere mensen niet hetzelfde lange vervelende traject als ik moeten volgen en dat zij beter en sneller geholpen zullen worden dan ik.

Ik wil hier graag samen over praten met u en met andere mensen die hetzelfde meemaken.

Enkel door te luisteren wat mensen zoals ik meemaken en er ook iets aan te doen kan er iets veranderen.

Met vriendelijke groeten,

Winde

 

Ik kijk uit naar je reactie…

_____
Alle tekeningen © Winde Joly Maes